Mijn lichaam is van mij, en niet van de staat

‘Weet je waarom D66 zoveel stemmen heeft gekregen bij de laatste Tweede Kamerverkiezingen? Zij hebben de niet-stemmers gewoon als D66-kiezers meegerekend.’ Goeie grap verwerkt in een cartoon in de Volkskrant naar aanleiding van een nieuwe wet op de orgaandonatie. D66 was op 13 september de indiener van het wetsvoorstel. Dat voorstel behelsde dat iedereen bij wet orgaandonor is na het overlijden, tenzij iemand vooraf heeft vastgelegd dat niet te willen. Een ‘ja, tenzij’ dus. Tot ieders verrassing werd het wetsvoorstel aangenomen.

De redactie ging langs bij Marianne Waling – Huijsen, gemeentelid in Haarlem. Zij bespreekt op haar website ethische dilemma’s in de zorg.

Ben je voor of tegen orgaandonatie?
‘Twintig jaar geleden heb ik me al eens beraden op orgaandonatie. Ik ben er niet principieel op tegen, maar voor mezelf heb ik grote twijfels. Dat komt door ervaringen van mensen die met nieuwe organen gedrags- en persoonsverandering ondergingen. Een orgaan is blijkbaar geen auto-onderdeel dat je vervangt, in dat orgaan worden persoonskenmerken opgeslagen en doorgegeven.

Ten tweede: wat wordt eigenlijk bedoeld met orgaandonatie ‘na overlijden’. In de praktijk komt het vaak voor dat organen van donoren niet na een traditionele dood worden verwijderd, maar bij een hersendood. Maar wat is dat dan precies? En hoe is die hersendood precies vast te stellen? Wat ervaren mensen die hersendood zijn nog? En wat dacht je van de veel voorkomende praktijk dat geregistreerde donors  niet hersendood zijn, maar wel uitbehandeld en bij wie een aanstaande dood is te verwachten. Met het oog op orgaandonatie kan de beademingsapparatuur worden uitgeschakeld, waarna het wachten is op een hartstilstand. Na een wachtperiode van vijf minuten na de hartstilstand wordt iemand echt dood verklaard. De nieuwe wet zegt niets over deze praktijk. Ontwikkelingen op dit terrein gaan razendsnel, de wetgever kan ze al niet eens bijhouden. Hoe moet ik als burger dan weten waarmee ik stilzwijgend instem? Bevinden we ons niet op een glijdende schaal? Ik wil ervan uit kunnen gaan dat een arts alles doet om mij in leven te houden en niet de minste vrees hebben dat de arts of de samenleving meer belang heeft bij het beschikbaar stellen van organen aan anderen.

Natuurlijk snap ik dat er meer organen nodig zijn dan er nu beschikbaar zijn. Er zullen ook vast mensen zijn die nu niet geregistreerd staan, maar wel donor willen zijn. Door voorlichting en in gesprek gaan met mensen, zouden zij bereikt moeten worden. De overheid moet dus ten derde veel meer doen aan informatievoorziening en mensen bij de beslissing om organen te doneren persoonlijk betrekken.’

Hoe kijk je aan tegen het argument dat je geen recht zou hebben om organen te ontvangen als je ze ook niet aan anderen ter beschikking wilt stellen?
‘Dat is een vorm van chantage. Mensen die twijfelen moet je niet op die manier moreel onder druk zetten. Ik zit niet in die situatie, maar in levensbedreigende situaties klamp je je aan ieder reddingsboei vast natuurlijk. Dat mag de afweging van voors en tegens niet vertroebelen.’

Dus wat vind je van de nieuwe wet?
‘Ik vind die wet immoreel omdat de overheid voor de burger denkt en keuzes maakt. De wet is voor mij een inbreuk op de fysieke integriteit, zoals die is vastgelegd in artikel 11 van de Grondwet. De Raad van State heeft al in 2013 gehakt gemaakt van deze veronderstelde toestemming. De Eerste Kamer moet de messen maar gaan slijpen.’